城市快报记者 张昭 “闺女啊,必须剪头发,剪了头发才能做手术,你才能听到声音……”母亲李泽杰捧着女儿陈晓梦癫痫病的危害的脸,劝着她。晓梦虽已全聋,但好像明白了妈妈的话,放弃挣扎,乖乖让护士姐姐剪头发。此时,弟弟陈沐岩正趴在病床上看漫画,眼睛距书不足一拳。昨天下午,在天津医科大学总医院,医护人员正在为这对身患尤塞氏综合征的姐弟做着术前准备。
李泽杰,就是在朋友圈发布《农村母亲为16岁女儿(耳聋+眼盲+失语)征婚》信息的人。或许不少人还记得,当时信息内容“女方先天失聪、失语,面临全盲的命运,可生育正常子女……要求男方年龄不限,自愿为女方及其弟弟捐助佩戴人工耳蜗的治疗费及后期康复费用,以及眼部推迟变盲的实验药物治疗费用,只要女方达到法定结婚年龄,便会与男方结为夫妻”。
说起这则引人非议的征婚启事,李泽杰叹了口气,她说:“这是没有办法的办法,家里困难,希望有人能帮帮这两个孩子。”她解释说,她和爱人都是河北省衡水市武邑县人,16年前生下女儿,女儿出生后4年儿子降生,本是乖巧可爱的一双儿女,都在出生后一周查出先天性耳聋,戴助听器很长时间也没反应。后来,随着两个孩子渐渐长大,视力也出现问题,不仅有严重夜盲,而且去年年底女儿已接近失明。李女士的弟弟在津工作,帮两个孩子做了基因检测,才得知孩子患的是他们从没听说过的尤塞氏综合征。“我的腿有残疾,一直没工作,孩子爸爸以前在当地当快递员,知道孩子这病需要花很多钱,去湖北的建筑工地打工了。”
“患者的变异目前尚未在HGMD或PubMed文献中报道过,也未癫痫病治疗费用出现在大规模人群测序计划数据中……&rdq癫痫病治疗uo;在两姐弟的基因检测报告中,记者看到这样一段话。总医院耳鼻喉科副主任医师杨东介绍说,姐弟俩患的都是尤塞氏综合征,这是一种罕见而可怕的遗传性疾病,特征是进行性加重的夜盲,重度神经性耳聋以及眩晕等问题,其中的耳聋可通过人工耳蜗来缓解,而全盲的命运则无法避免。
“我们会尽最大努力帮助两个孩子,不过由于他们已经错过了移植人工耳蜗的最佳时期,术后的效果还得经过一段时间的训练才能得出。”杨东说,经过一系列检查与评估,手术会于今日8时30分开始,术中需要注意的就是保护孩子面神经的问题,而术后的重点,则是帮助孩子进行系统的语音训练。
母亲替16岁女儿征婚 续:爱心汇集 帮聋儿换耳蜗
俩孩子先天失聪面癫痫病心理治疗临全盲 母亲竟替16岁女儿征婚